È interessante come una classe politica e dirigente, che in anni non è mai riuscita a produrre una legge decente su fine vita e testamento biologico, si sia sentita in dovere di commentare e strumentalizzare il caso di Charlie Gard, il bambino britannico di 10 mesi con una malattia incurabile per il quale è stata disposta la disattivazione dei sistemi che lo tengono artificialmente in vita. Ho scritto interessante e non sorprendente perché da tempo ci siamo abituati a leggere commenti ignoranti e disinformati su questo tema, basta pensare ai casi Englaro, Welby e a quello recente di DJ Fabo.
Fatico a comprendere la necessità di dire per forza la propria su un caso difficile e doloroso come quello di Gard, soprattutto dopo che si sono espressi con competenza medici, scienziati e tribunali, compresa la Corte europea dei diritti dell’uomo. Ieri la fotografia di Gard era sulle aperture delle homepage di quasi tutti i giornali italiani, mentre era assente in quelle dei principali siti d’informazione del Regno Unito (persino il Daily Mail, tabloid che ha seguito a lungo la vicenda, aveva la notizia molto in basso). È probabile che questa sovraesposizione sui giornali italiani abbia contribuito alla moltiplicazione delle dichiarazioni circolate ieri, con un interesse che avrei preferito riscontrare settimane fa quando per l’ennesima volta si sono arenati gli sforzi per produrre una legge sul fine vita in Italia.
Fatico ancora di più a comprendere perché il segretario del Partito Democratico, Matteo Renzi, abbia pensato che fosse una buona idea scrivere questa cosa su Facebook:
Non riesco a togliermi dalla testa il pensiero del piccolo Charlie. Mi fanno paura i social quando diventano curve da tifoseria con persone che sparano certezze e urlano, non cerco facili like. Ma condivido uno stato d’animo, più che uno status: il dolore di quei genitori e di quel bambino mi rimbomba in testa continuamente. Mi sembra insopportabile per noi, figuriamoci per quella povera famiglia che vive queste ore così. Perché la Corte Europea dei diritti umani (diritti?) non ha concesso la cura sperimentale in America? Perché non consentire alla scienza un ultimo tentativo? Facciamo proteste ovunque per qualsiasi cucciolo, e facciamo bene. E un piccolo cucciolo d’uomo non valeva un’attenzione diversa delle autorità europee? Per una volta ho più domande che risposte…
Renzi è stato presidente del Consiglio ed è il segretario del partito di maggioranza che sostiene l’attuale governo, partito che ha sistematicamente fallito nel promuovere e sostenere in Parlamento una legge attesa da decenni per consentire a ogni cittadino di decidere in anticipo a quali cure rinunciare, le modalità per la sedazione palliativa profonda e nei casi più estremi il suicidio assistito. C’è un problema di credibilità, oltre che di opportunità, se scrivi quelle cose.
Magari non volevano esserlo e l’intento era un altro, ma le domande che pone Renzi suonano insopportabilmente retoriche e strumentali. Facciamo per un attimo finta che non lo siano e proviamo a rispondere.
“Perché la Corte Europea dei diritti umani (diritti?) non ha concesso la cura sperimentale in America?”
Charlie Gard ha una sindrome da deplezione del DNA mitocondriale, gli organuli che forniscono energia alle cellule. È una malattia genetica che porta a una debolezza estrema di tutti i muscoli, compreso il cuore, e che porta a seri danni a molti organi vitali e al cervello. Gard per mesi ha vissuto intubato e collegato a macchinari per potere respirare e per nutrirsi, perché non riusciva più a farlo autonomamente. I medici hanno seguito trattamenti e protocolli per alleviare le sofferenze del bambino, mentre i suoi genitori hanno comprensibilmente cercato qualsiasi alternativa possibile da provare nella speranza di salvarlo. Hanno scoperto che a New York si sta sperimentando – in laboratorio – una terapia che ha permesso di allungare la vita ai topi con una malattia analoga per qualche settimana. In laboratorio, sui topi. Gli stessi ricercatori che se ne occupano hanno detto che Gard non avrebbe tratto vantaggio da una terapia ancora sperimentale e mai testata sull’uomo. Il trasporto negli Stati Uniti avrebbe aggiunto ulteriori sofferenze a Gard, provato da mesi di terapia intensiva. I giudici della Corte hanno tenuto in considerazione tutti questi aspetti, le valutazioni degli esperti e le sentenze già emesse nel Regno Unito. È difficile e doloroso, ma hanno lavorato nell’interesse e a tutela dei diritti del bambino, per questo quel “diritti?” tra parentesi scritto da chi ha ricoperto uno dei massimi ruoli istituzionali in Italia e si candida a rifarlo è per lo meno fuori luogo.
“Perché non consentire alla scienza un ultimo tentativo?”
La ricerca scientifica passa per incredibili successi, cocenti sconfitte, anni di prove e improvvisi colpi di genio: come tutte le cose umane è imperfetta, ma negli ultimi secoli siamo diventati piuttosto bravi nel trovare procedure, verifiche e sistemi di controllo per attenuarne le imperfezioni. Suggerire di avere ostacolato la scienza nel caso di Gard significa non avere la minima idea di come funzionino la ricerca medica, le terapie e i protocolli di cura. Gard ha ricevuto assistenza medica per mesi, con farmaci e sistemi già testati per alleviare le sue sofferenze e provare a rallentare gli effetti della malattia; non si fanno “tentativi” tanto per fare. Nelle ultime settimane una risonanza magnetica e altri esami avevano dimostrato che il cervello di Gard aveva subito danni irreversibili, che nessuna cura e nessun “tentativo” sperimentale avrebbe potuto sanare.
“E un piccolo cucciolo d’uomo non valeva un’attenzione diversa delle autorità europee?”
Tralasciando il “cucciolo d’uomo” che preferisco leggere in un romanzo di Kipling e non in una dichiarazione del segretario del PD, il caso di Gard ha ottenuto tutte le doverose attenzioni da parte delle autorità sanitarie e giudiziarie nel Regno Unito. La Corte Suprema britannica ha scritto una sentenza molto articolata e con motivazioni profonde, in alcuni passaggi con un livello di umanità inedito per un’istituzione di quel tipo (essere asettici e distaccati in un caso come questo può suonare inumano, ma è un bene ed è essenziale, se sei chi giudica). Altrettanta attenzione è stata dedicata a Gard da parte della Corte europea dei diritti dell’uomo, che comunque non è “le autorità europee”, ma un tribunale internazionale che non fa parte dell’Unione Europea e di cui fanno parte molti stati, compresa la Russia.
Il post di Renzi era nella migliore delle ipotesi disinformato. Alla peggiore delle ipotesi preferisco non pensare.