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I complimenti di Ferrari alle Iene per Stamina

23 Gennaio 2014

Ammetto di essere rimasto sorpreso dei complimenti nei confronti delle Iene di Mauro Ferrari, il presidente della nuova commissione sul caso Stamina. Intervistato da Giulio Golia, proprio la persona che ha realizzato tutti i contestatissimi servizi sulla vicenda, Ferrari ha detto queste cose:

Io voglio ringraziarvi. Pensiamo a dove stava il paese rispetto a questa discussione, alcuni mesi fa, prima che voi iniziaste ad alzare il livello della conversazione e vediamo dove siamo adesso. Certamente ci sono degli aspetti negativi associati a questa asprezza, a questa violenza nel dibattito, che secondo me proprio non ci sta. Dobbiamo soltanto pensare ai pazienti, soltanto pensare come portare sollievo e cura dove si possa fare, e purtroppo non sempre si può fare.

Vi voglio ringraziare perché adesso, in tanti modi, in funzione proprio della chiarezza con cui voi avete portato alla comunità questo problema, adesso la gente sa che c’è una differenza tra terapie compassionevoli e terapie sperimentali. C’è gente che sa, molta più di quanta ce ne fosse qualche mese fa, cosa vuol dire GLP, cosa vuol dire GMP. La gente comincia a sapere che ci sono certe terapie e certe malattie rare.

Secondo me il livello di acculturazione scientifica, ma anche tecnica su come si portano i farmaci in clinica, si è alzato moltissimo e voi avete un grandissimo merito in questo.

Confido che Ferrari abbia fatto queste dichiarazioni per evitare le polemiche che ci sono state con la precedente commissione, giudicata di parte con una sentenza molto discutibile dal TAR del Lazio. E sono sicuro che il gruppo guidato da Mauro Ferrari farà un lavoro attento e meticoloso sul trattamento Stamina.

Al tempo stesso immagino e spero che nella “chiarezza†e nel “merito†cui fa riferimento Ferrari non rientrino i tanti servizi delle Iene con:

– informazioni inesatte su che cosa sono effettivamente le cure compassionevoli;
– letture parziali di referti medici sui pazienti sottoposti al trattamento;
– video di bambini con malattie incurabili per mostrare miglioramenti non riscontrati scientificamente e con analisi strumentali;
– interviste ai promotori del trattamento senza contraddittorio;
– interviste improvvisate per strada a scienziati con domande del tipo “perché non sperimentate?†“perché non sentite i pazienti?†“e i bambini?”;
– titoli a caratteri cubitali in sovrimpressione come “Gli scienziati contro Stamina?â€, “Salvare la vita con le staminali?â€, “Stamina: lo scienziato contro le Ieneâ€, “Il ministro salvi Sofia”;
– informazioni parziali sui pazienti che dicono di avere speso migliaia di euro per il trattamento;
– omissioni sugli effetti collaterali riscontrati dalle indagini dei NAS e giudiziarie sul trattamento;
– l’uso continuo e costante di video di bambini con malattie non curabili con domande sul loro futuro nel caso dell’interruzione del trattamento.

iene-stamina

E l’elenco potrebbe continuare a lungo (altre considerazioni le trovate qui e in un post di Antonio Scalari qui). Le Iene non hanno fatto un’informazione imparziale sul caso Stamina e chiunque si sia interessato un minimo alla vicenda se ne può rendere conto, mettendo per esempio a confronto i loro servizi con quello realizzato di recente da Presa Diretta. La divulgazione scientifica è una cosa ben diversa dal mettere insieme qualche illazione, testimonianze strumentali alla tesi che si vuole dimostrare e qualche video per mostrare le differenze tra il prima e il dopo nei pazienti trattati (pazienti, tra l’altro, quasi sempre inconsapevoli, considerato che nei servizi delle Iene sono stati mostrati bambini con pochi anni di vita).

Nei servizi delle Iene non c’è nulla che possa richiamare l’â€acculturazione scientifica†di cui parla Ferrari. Chi ha visto solo quei servizi per farsi un’idea sul caso Stamina, e temo siano centinaia di migliaia di persone, ha spento il televisore ogni volta con un pezzo aggiuntivo di informazioni imprecise e distorte. Non ha capito di più su come funziona la ricerca biomedica, non ha potuto farsi un’idea di che cosa significhi mettere in piedi un laboratorio, testare metodi e principi attivi, scrivere paper scientifici e sottoporli alla revisione di altri ricercatori. Si è fatto l’idea che ci sono delle cellule buone, che basta iniettarle nei pazienti e la cosa è fatta. Si sono fatti l’idea che ci sia una pozione di Panoramix che risolve il problema e che ci sono persone cattive che non vogliono che sia usata la pozione.

Posted in: radio-e-televisione Tag: le iene, stamina

Due cose su Stamina

18 Dicembre 2013

In realtà le cose su stamina potrebbero essere un centinaio, molte scoraggianti, ma ne metto in fila solo un paio.

La prima riguarda le dieci domande indirizzate alle Iene messe insieme e pubblicate un paio di mesi fa da Silvia Bencivelli, Marco Cattaneo, Salvo Di Grazia, Alice Pace, Antonio Scalari e da me. Come era prevedibile, nessuno del programma ha dato almeno una delle dieci risposte. Giulio Golia, la “iena” che ha presentato tutti i servizi sulla vicenda Stamina, ha detto genericamente sui social network (non in trasmissione in prima serata) che per avere le risposte alle sue domande basta guardare i servizi che ha realizzato per Le Iene.

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A chi gli ha fatto notare che diverse cose non tornano nei servizi sul caso Stamina mandati in onda, Golia ha risposto in questo modo.

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È interessante che la risposta ai dubbi sull’obiettività dei servizi su Stamina sia “non ci guardi”, considerato che quei servizi sono stati sono mostrati a centinaia di migliaia (temo milioni) di persone in prima serata su una televisione generalista nazionale. A persone che basano buona parte della loro informazione sulle cose che vedono in televisione e che probabilmente non si sono potute fare un’idea completa di tutta la vicenda. Non conoscendo più approfonditamente il “caso Stamina” è improbabile che queste abbiano cambiato canale e seguito il consiglio “non ci guardi”.

Marco Occhipinti ha collaborato con Giulio Golia alla preparazione dei servizi su Stamina per Le Iene. Non ha risposto alle dieci domande. Sui social network scrive queste cose.

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Ognuno può farsi un’opinione su come è stato raccontato il caso Stamina dalle Iene.

La seconda cosa, ben più importante e rilevante, riguarda la pubblicazione da parte della rivista scientifica Nature di un nuovo durissimo editoriale su Stamina e su come si sono mosse le istituzioni in Italia per affrontarlo. L’editoriale parte dalla decisione del TAR del Lazio di sospendere il decreto con cui era stata nominata dal ministero della Salute la commissione che si era occupata del trattamento, ricordando che questo potrebbe portare al riavvio della sperimentazione. E su questa possibilità a Nature sono alquanto categorici:

Non deve essere permesso. Come hanno già evidenziato Nature e altri gruppi indipendenti di esperti molte volte, non ci sono prove sull’efficacia della presunta terapia, inoltre potrebbe rivelarsi dannosa.

Nature chiede al ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, di consentire agli esperti che facevano parte della commissione di rendere pubbliche le loro valutazioni su Stamina per fare chiarezza e che dovrebbe farlo presto “prima che le cose peggiorino ancoraâ€. Perché più le cose restano in sospeso e confuse, più è difficile chiudere la questione, impedire che decine di famiglie siano illuse e che ci siano manifestazioni di piazza con persone che spruzzano il loro sangue sulle foto del presidente della Repubblica.

Posted in: scienza Tag: cellule staminali, giulio golia, le iene, stamina

Dieci domande alle Iene su Stamina

22 Ottobre 2013

A inizio ottobre il ministero della Salute ha deciso di cancellare l’annunciata sperimentazione del cosiddetto “metodo” Stamina, il discusso trattamento a base di cellule staminali duramente criticato da esperti e ricercatori, e definito sostanzialmente una frode scientifica in un articolo di Nature sulle procedure che erano state avviate per brevettarlo. Il caso Stamina è diventato tale soprattutto in seguito ai numerosi servizi di Giulio Golia trasmessi in prima serata dalla trasmissione televisiva Le Iene. Per mesi Golia ha mostrato bambini affetti da gravi patologie, indugiando sulla loro sofferenza e raccontando gli sforzi dei loro familiari per ottenere la possibilità di avviare, o proseguire, il trattamento con il “metodo” Stamina. Nei numerosi servizi è stato dedicato pochissimo spazio alle obiezioni, alle perplessità e alle prove scientifiche contro il sistema Stamina, preferendo far leva su emozioni e sentimenti.

Molti degli spettatori che hanno visto i servizi delle Iene, e che basano buona parte della loro informazione sulle cose che vedono in televisione, probabilmente non si sono potuti fare un’idea completa di tutta la storia di Stamina. Per questo motivo, e per riportare un po’ di ordine, un gruppo di giornalisti scientifici ed esperti – che si sono occupati con articoli e commenti di Stamina – ha deciso di proporre dieci domande a Golia e alla redazione delle Iene.

Le domande sono state preparate da Silvia Bencivelli, Marco Cattaneo, Salvo Di Grazia, Alice Pace, Antonio Scalari e da me (la buona causa mi ha dato una mano a vincere la ritrosia a usare il format delle “dieci domande a”).

1. Perché voi delle Iene non spingete Davide Vannoni a rendere pubblico il metodo Stamina? Se è davvero così efficace, non pensa sia giusto dare la possibilità a tutti i medici e pazienti di adottarlo?

2. Nei suoi servizi per Le Iene ci ha mostrato alcuni piccoli pazienti in cura con il metodo Stamina. Dopo otto mesi e quasi 20 puntate, perché non ha mai coinvolto le altre persone che Vannoni dice di aver curato negli ultimi anni, invitandole a mostrare i benefici del metodo Stamina?

3. Perché non ha mai sentito la necessità di dare voce anche a quei genitori che, sebbene colpiti dalla stessa sofferenza, non richiedono il trattamento Stamina e anzi sono critici sulla sua adozione?

4. Nel primo servizio su Stamina lei dice che Vannoni prova a curare con le staminali casi disperati «con un metodo messo a punto dal suo gruppo di ricerca». Di quale gruppo di ricerca parla? Di quale metodo?

5. La Sma1 non sarebbe rientrata nella sperimentazione nemmeno se il Comitato l’avesse autorizzata, perché lo stesso Vannoni l’ha esclusa, ritenendola troppo difficile da valutare in un anno e mezzo di studi clinici. Come mai continua a utilizzare i bambini colpiti da questa patologia come bandiera per la conquista delle cure compassionevoli?

6. Perché non ha approfondito la notizia delle indagini condotte dalla procura di Torino su 12 persone, tra cui alcuni medici e lo stesso Vannoni, per ipotesi di reato di somministrazione di farmaci imperfetti e pericolosi per la salute pubblica, truffa e associazione a delinquere?

7. Perché non ha mai interpellato nemmeno uno dei pazienti elencati nelle indagini della procura di Torino?

8. Perché ha omesso ogni riferimento alle accuse di frode scientifica da parte della comunità scientifica a Vannoni, al dibattito attorno alle domande di brevetto e alle controversie che hanno portato a un ritardo nella consegna dei protocolli per la sperimentazione?

9. In trasmissione lei fa riferimento alle cure compassionevoli, regolamentate dal Decreto Turco-Fazio. Perché non ha spiegato che il decreto prevede l’applicazione purché «siano disponibili dati scientifici, che ne giustifichino l’uso, pubblicati su accreditate riviste internazionali»?

10. Se il metodo Stamina si dimostrasse inefficace, che cosa si sentirebbe di dire alle famiglie dei pazienti e all’opinione pubblica?

Posted in: scienza Tag: giulio golia, le iene, stamina
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